Contact

Northedge B.V. 
Oosthaven 15-16 
2801 PC Gouda 
The Netherlands 
T 31 (0)182 684545 

www.northedge.nl 
Tw @PeterNoordhoek 

Archief

Knopen in een Zweedse band

Deze week begon de behandeling van de wet Zorg en Dwang. De wet bepaalt onder welke voorwaarden aan cliënten en patiënten – wie weet, ooit u – in de psychogeriatrie en gehandicaptenzorg vrijheidsbeperkende maatregelen kunnen worden opgelegd. Het is niet gelukt om de behandeling afgelopen week af te ronden. dat heeft niet zozeer met het doel te maken – ‘nee, tenzij’  is het uitgangspunt – als wel met de vraag hoe dat doel moet worden bereikt.  Dit wordt een redelijk lange blog over onmogelijke keuzes en maar al te echte consequenties.

Telefoon

Sommige telefoontjes vergeet je nooit. Zo’n telefoontje kwam een kleine twintig jaar geleden toen mijn secretaresse mij  uit een gesprek haalde en me doorverbond met mijn vrouw,  Loes. Loes vertelde mij dat haar vader overleden was. Hoe kan dat?, was het eerste dat door mijn hoofd ging en wat ik vervolgens uitsprak. Geestelijk ging het slecht met hem, maar hij leek juist wat op te knappen in het verpleeghuis. Hij is verstrikt geraakt in zijn Zweedse  band, vertelde ze me. Kennelijk geprobeerd zijn bed te verlaten.

Later blijkt dan dat het inzetten van zo’n band voor de medewerkers van het verpleeghuis  bijna routine is. Later blijkt dan ook dat de vader van Loes niet het eerste slachtoffer was maar zeker een van jaarlijks vijf a zes slachtoffers. Iets dat veiligheid moet bieden, blijkt levensgevaarlijk. Later blijkt ook dat de Inspectie daarvan op de hoogte is, maar zich tot niet veel meer in staat acht dan een registratie van het aantal ongevallen.
Loes vraagt een gesprek aan met de betrokken inspecteur. Het is een goed, maar machteloos gesprek. Als Loes vertelt dat ze in de zorg werkt en wel eens over de zorg publiceert, reageert de inspecteur nogal bijzonder. Ze vraagt of Loes alsjeblieft ook over haar eigen geval wil publiceren, want zelf kan ze helaas verder niets meer bereiken.

Fixeren als routine

Sindsdien is er inderdaad meer aandacht gekomen en is de inspectie zelf een stuk assertiever geworden. Toch, manieren om te ‘fixeren’ zijn er nog steeds. De grootste vooruitgang is gekomen door ontwikkeling in het materiaal en de manier van fixeren. Nu zijn er bijvoorbeeld een soort trappelzakken gekomen en zijn er ook andere alternatieven inzetbaar die de bewegingsvrijheid minder beperken. Tot een hard verbod van Zweedse banden is het nooit gekomen[1]. Zolang mensen een te ernstige verstandelijke beperking hebben of geestelijk anderszins te ver achteruit zijn gegaan, kan een vorm van fixeren als uiterste middel in het belang van zowel patiënt als medewerker zijn. Het mag alleen nooit routine worden, een al te makkelijke manier om de werkdruk te verminderen.

Vrijheids- en andere beperkingen

Zweedse banden en de alternatieven daarvoor, zijn slechts een klein, maar wel heel dramatisch deel van de problematiek zoals die samenhangt met vrijheidsbeperking in de zorg. Het gesprek over al die vormen is wel zeer regelmatig onderwerp van gesprek bij ons thuis. Loes is directeur van Stichting Raad op Maat. Een stichting die (pas op, trotse echtgenoot schrijft) zich bezighoudt met mensen met een – vooral verstandelijke – beperking en alles wat hun zeggenschap en rechten raakt. De Stichting doet veel voor de cliënten zelf en leidt ook coaches op en ondersteunt en traint cliëntvertrouwenspersonen. In de laatste jaren is er verschuiving gekomen van vragen op het terrein van zeggenschap en medezeggenschap naar vragen over de rechten van cliënten. Loes heeft er boeken over geschreven voor zowel de professional als de cliënt zelf en nu is er bijvoorbeeld een team van mensen met een verstandelijke beperking die hun lotgenoten kunnen helpen met vragen op dit terrein. Zijn dat dan advocaten met een verstandelijke beperking? Ongetwijfeld zijn die er ook :-), maar wat zij vooral doen is voorlichting geven over even simpele als fundamentele vragen gaat als ‘mag een begeleider mijn kamer zonder kloppen binnen komen?’ En ‘mag de begeleider bepalen waar ik mijn zakgeld aan uitgeef?’

Meer wilsbeschikkingsvragen

De grotere vragen zijn er ook. In feite valt een ontwikkeling te zien waarbij vragen over zelfbeschikking die voorheen in het domein van de zorg bleven, nu op steeds meer terreinen worden gesteld. Zo is het actueel voor notarissen om een inschatting van de wilsbekwaamheid te maken van een door te gretige zoon of dochter begeleide ouder. Is zij in staat te oordelen over haar ‘schenking met de warme hand’ of is er hier sprake van een dwangsituatie? Nu jeugd- en een deel van de langdurige zorg worden overgeheveld naar de gemeenten, speelt de vraag of gemeenten in staat zijn een goede inschatting te maken van de wilsbekwaamheid of de mate waarin vrijheidsbeperkingen geoorloofd zijn. Weten ze als opdrachtgever hoe instellingen daar mee omgaan?

Twitterwacht

Het is tegen deze achtergrond dat de wet Zorg en Dwang deze week is behandeld. Er is met smart naar uitgekeken. De wet zou al een jaar eerder behandeld zijn en om allerlei redenen is er steeds uitstel geweest. De vele klanten en cliënten van Raad op Maat krijgen nu steeds de dubbele boodschap van het belang van aandacht voor vrijheidsbeperking aan de ene kant en het bericht dat de wet er nog niet is aan de andere kant.

Omdat Loes niet de hele tijd aanwezig kon zijn en zij wel iedereen via twitter van de ontwikkelingen op de hoogte wilde houden – @raadopmaat – heb ik gedeeltelijk de honneurs waargenomen. Eerst wat observaties.

Compliment en wanhoop

Om met het positieve te beginnen: het is een goed debat geworden. Omdat ik geen journalisten heb gezien, geef ik dat nog maar eens extra nadruk: het was een goed debat. Op de PvdD na, waren alle partijen vertegenwoordigd op goed niveau. De politieke kleur was wel degelijk herkenbaar in de bijdragen, maar de inbreng was bovenal inhoudelijk en niet op de persoon gericht. Soms was het te technisch voor de niet ingevoerde toeschouwer, maar er waren ook genoeg momenten dat de echte problemen in menselijke woorden beschreven en benoemd werden. Na zo’n debat mag je best weer even trots zijn op de Nederlandse democratie.

En blijf je tegelijk wanhopen over wat er uit komt. Een van de meest aansprekende bijdragen kwam van Fleur Agema (PVV). Zowel in eerste als in tweed termijn schetste ze zeer scherp hoe de dilemma’s lagen in de problematiek van zorg en dwang. Hier geen Wilderiaanse oneliners, maar gewoon prima verwoorde voorbeelden van de spanning die er is tussen het ‘ruimte willen laten aan de professionals’ en een besef dat het maar al te snel mis kan gaan met die ruimte. De tegenstelling dus tussen vertrouwen en wantrouwen, met de vraag of regelgeving dat gat kan vullen. Ze eindigde haar inbreng in beide termijnen zonder een standpunt in te nemen, het aan staatssecretaris Van Rijn overlatend om de wet naar eigen inzicht af te ronden. Nu kan je dat al snel zien als een poging van de PVV om geen vuile handen te maken en die kant zit er ongetwijfeld aan, maar haar redenering was niet zonder verdienste. Zoals Van der Staaij (SGP) het vanuit zijn gebruikelijke uitkijkpunt aan het einde van de reeks parlementariërs in ongeveer deze woorden zei: als zelfs de PVV er niet uitkomt, terwijl we het over het doel van de wet wel eens zijn, werkt de wet dan wel?

Tussen zware en lichte gevallen

De kern van het probleem zit volgens mij niet in de evidente gevallen van de Jolanda Venema’s, die dagenlang aan een muur werd geketend, of de verstandelijk beperkte vrouw die door het lint gaat en in een mix van onmacht en ondeskundigheid zo wordt vastgehouden dat ze komt te overlijden. Dit, helaas, zijn de ‘makkelijke’ gevallen, te presenteren in combinatie met veel publicitaire verontwaardiging. Dat was en is ook al fout op basis van de huidige wet BOPZ. Het grotere probleem is dat er geen echte onderkant is in de discussie over zorg en dwang. De definitie van onvrijwillige zorg, c.q. vrijheidsbeperking is en blijft heel ruim. Als een instelling stelt dat een cliënt te zwaar is en dat deze geen koek meer mag eten en dit doorzet ook als de cliënt niet wil stoppen met koek eten, is dat een vrijheidsbeperking volgens de nieuwe wet. Toch ben ik geneigd om te zeggen dat dit geen vrijheidsbeperking is, of in ieder geval geen zware. Ik ben zeker geneigd om dit te zeggen als ik instellingsdirecteur ben en weet dat uit een discussie over het wel of niet koek mogen eten een procedure kan volgen met tweemaal hoor- en wederhoor en de verplichte inschakeling van een externe, alles genotuleerd uiteraard. Dan maar koekhappen.
Maar wat als het verbod op koek eten past in een groter patroon van de ontzegging van heel normale keuzes? Wat als er geen enkele vorm van privacy is op de afdeling? Waar trek je de grens tussen zware en lichte gevallen?

Hanteerbaar?

Het onderscheid tussen lichte en zware vormen van vrijheidsbeperking is moeilijk te maken. Praktijkdwang – ‘het moet wel hanteerbaar blijven’ kan voortdurend tegenover risico’s en rechten komen te staan, met de inspectie als boeman op de achtergrond.
Toch, het blijft ingewikkeld. Aan de ene kant is de noodzaak om het werkbaar te houden evident – er wordt gezegd dat medewerkers in de zorg nu al zo’n 40% van de tijd kwijt zijn aan bureauwerk. Als dat waar is, zijn we met z’n allen knettergek en hebben we onze besparing op de zorgkosten echt gevonden.
Aan de andere kant is het een illusie om te denken dat ‘sturen op de professional’ voldoende of simpel is. Niet iedereen ziet zichzelf als een professional. Daarbij lijkt het ook zo te zijn dat juist de overbetrokkenheid van veel medewerkers in de zorg bij hun patiënten en cliënten tot vrijheidsbeperking leidt. Bovendien, laten we eerlijk zijn: veel van waar de nieuwe wet om vraagt kost op de korte termijn geld. Geld dat ‘er niet is’. Dat als het mis gaat, de kosten nog veel hoger uitvallen, wordt dan genegeerd.

Bewustwordingswet

Er is gelukkig over nagedacht. De wet wil – en dat vind ik op zich prettig en vernieuwend – een ‘bewustwordingswet’ zijn. De registratieplicht is er op gericht te stimuleren tot een zoektocht naar het minst zware alternatief voor vrijheidsbeperking. Die zoektocht moet op papier worden vastgelegd. Dat klinkt goed. Maar hoe leg je zoiets in een wet vast? Hoe verhoudt het dwingende van wettelijke eisen en de schriftelijke vastlegging ervan zich met wat uiteindelijk een verandering in de houding en cultuur van leiding en medewerkers is. Kan je cultuurverandering per wet afdwingen?

Het is dit dilemma dat dwars door de parlementaire behandeling van de wet heen loopt. Zittend op de publieke tribune, kreeg ik bijna medelijden met de parlementariërs. Tegelijk bedacht ik: jullie laten je vangen in het paradigma van je eigen wetsarbeid. Wie zegt dat er geen alternatieven zijn voor registratie? Wie zegt dat professionele ruimte zonder professionele toetsing kan? Minder registratie-eisen en ruimere definities van vrijheidsbeperking, in ruil voor betere selectie-eisen, permanente scholing en andere auditmethoden brengen het doel dichter bij dan de bekende combinatie van opschrijven en inspecteren ooit kan. De zorg moet hoe dan ook ontsnappen uit de schijnzekerheid van het HKZ-keurslijf, waarom dan niet op dit terrein?

Knopen tellen

Wat nu waarschijnlijk zal gebeuren is dat de staatssecretaris gewoon zijn politieke knopen gaat tellen. Waar is een meerderheid voor en waar niet voor? De behoefte aan zekerheid – dus wettelijke verankering, protocollen en registraties – gaat het waarschijnlijk dan winnen. Welke politieke partij wil er verantwoordelijk zijn voor mogelijke misstanden?
Vervolgens zal het dan aan de werkvloer zijn om nieuwe grenzen te ontdekken en er al dan niet over heen te vallen. Lastig, ook al omdat de wet Zorg en Dwang niet de enige wet is die speelt op dit gebied. Ook de Jeugdwet en de wet verplichte GGZ regelen onvrijwillige zorg, maar dan steeds weer anders. Je zal maar cliënt zijn, zoals iemand tweette. Of: je zal maar medewerker zijn.

Telefoon

Nadenkend over het Kamerdebat, dacht ik terug aan dat moment waarop ik hoorde over het overlijden van mijn schoonvader. Wordt het met de nieuwe wet beter? Zullen er geen telefoontjes meer komen? Ik vrees van niet. De bitterheid is dat veel van de vrijheidsbeperking voortkomt uit betrokkenheid of andere nobele motieven, of uit een maar al te begrijpelijke wens om de werkdruk te verminderen of, geconfronteerd met iemand die helemaal door het lint gaat, de eigen veiligheid voorrang te geven. Het bewustzijn van alternatieven is dan heel belangrijk, staat terecht centraal als het om professionaliteit gaat, maar ‘verwijtbaarheid’ is een term die eigenlijk niet aan de orde zou moeten komen. Toch, dat telefoontje zal maar komen …

 

Peter Noordhoek

www.northedge.nl


[1] Wel is het argument van ‘val voorkomen’ als reden voor het fixeren geschrapt. Onderzoek wijst uit dat het middel erger is dan de kwaal. In die zin zou het ongeval van mijn schoonvader niet meer voor kunnen komen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Onze wereld is groot, complex en hoog als een berg. Weersomstandigheden wijzigen zich voortdurend. Hoe kom je dan aan de top?
Kaarten en instrumenten kunnen helpen. U vindt er hier vele. Het echte geheim schuilt in de mentaliteit waarmee u de berg te lijf gaat. Dan geldt wat iemand ooit vertelde: "De noordkant van een berg is het moeilijkste om te beklimmen, maar het meeste de moeite waard." Bij Northedge gaan we voor kwaliteit boven kwantiteit. Het vergt meer denkwerk, meer inspanning, meer van meer. Maar het is zo de moeite waard.  

Peter Noordhoek